Cegueira. Un problema social

 A chapa-distintivo “tengo baja visión”. Para min é de grande axuda.

Dentro da variedade de enfermedades que producen cegueira está a denominada (DMAE) Dexeneración Macular Asociada á Idade).

Como afectado por esta doenza –moi invalidante para o desenvolvemento no día a día-, pretendo dala a coñecer e reflectir os principais problemas cos que nos atopamos, pero antes, comentar o aparecido na prensa do día 15 do mes no que andamos:

As novas no Faro de Vigo.

O titular é moi suxerente e esperanzador.

“Un estudio trata de anticipar la respuesta al tratamiento de la degeneración macular”.

“Los investigadores gallegos cuentan con fondos del Instituto Carlos III para determinar por qué el 20 % de los pacientes no responde a la terapia”.

A concesión de 160.000 €, é para un grupo de investigadores, -máis mulleres que homes-, dirixidos polo doutor Francisco Gómez-Ulla, xefe do departamento de Oftalmoloxía do Centro Hospitalario  Universitaio de Santiago de Compostela (CHUS).

Dí que en Galicia hai 40.000 afectados  e debido ao envellecemento irase incrementando o número.

A terapia consiste nunha inxección con dous fármacos no globo ocular.

A miña experiencia 

Gómez-Ulla, foi o primeiro en España en aplicar esta terapia e, eu o primeiro pacente, (coido que  maio 2006) e aínda que co tempo o mal avanza, tamén é certo que de non ser por ese tratamento, eu estaría totalmente cego. Teño un longo percorrido e un bó criterio do médico.

A situación do@s ceg@s

O colectivo de invidentes, con diferentes graos de baixa ou nula visión, –uns afiliados na ONCE e outros non-, fainos descoñecidos para a sociedade; por exemplo: os de “baixa visión”, como é o meu caso, non somos apreciados  físicamente porque córnea e iris non están danados; -o problema está na retina-. A cegueira só é visible cando alguén leva un bastón, apoiada noutra persoa  ou levando  un can guía.

A baixa visión invalida

Para ler, escribir, mirar un letreiro,  o enderezo dunha casa,  mirar un reloxio ou manexar un dispositivo electrónico;  andar por zonas con obstáculos ou piso irregular, sobor de todo de noite, -ainda que o máis recomendable e non sair-, circular por rúas con moita xente, ver unha obra de teatro ou películas subtituladas, coller un autobús ou un tren e sentar no lugar numerado  entre outras moitas actividades que requiren unha visión normal. Capitulo aparte é  subir a un autobús  urbano: nin se ven as pantallas nas paradas, nin o número ou destino do coche. Moita atención nos pasos de cebra e nos semáforos: os ciclistas nunca paran.

Na administración, xa sexa: Xunta, Facenda, Concello ou calquera outra onde se teña que coller un número é un serio problema, que moitas veces se soluciona pola boa disposición da xente.

A cidade como núcleo non está adaptada, e a sociedade tampouco; e, a pregunta podería ser: que é o que falla, logo?

Resultado de imagen de tengo baja vision

Fallamos nós, os invidentes

Non reclamamos os medios ao noso alcance. Non esiximos o que por leis ou normas europeas nos pertencen: nas institucións e na sociedade.

Nós somos os que teriamos que facernos visibeis e, axudar a que nos entendan. A xente reacciona ben; as persoas que deseñan rúas, casas, centros sociais ou outros  espazos, fano co seu criterio –eles non teñen eivas e non son conscientes. Casos semellantes son as revistas e xornais que cambian os formatos e os coloridos da impresión, (fondos en azul ou castaño e letras brancas). Para a baixa visión as letras negras sobre fondo branco é o máis acaido.

Somos nós –como organización- os que temos que orientalos, e iso faise estando metidos en tódolos ámbitos da sociedade.

Nas administracións faise máis penoso, porque son eles os que fan as leis e as normas, pero, logo non poñen en práctica a súa obriga. Aí temos moito que facer, porque son os que teñen que dar exemplo. O que se aprecia é que o funcionariado non ten nin a mínima información.

Formación e información

A ONCE como un macro organismo resulta ser pouco operativo para darse a coñecer na socidade. Ben sei que hai quen dí que se coñece polo cupón, pero vendendo está unha minoría, cada vez máis minoría.

A ONCE ten unha importante tarefa de formación e axuda, -que só se facilita aí-tiflotecnoloxía, (traballo en ordenadores e dispositivos con aplicación para cegos), braille, movimiento con bastón e/ou con can guía, etc. Asemade espazos de formación lúdica. Talleres de ximnasia, entrenamento da memoria  xadrez, canto, etc.

Voto en falta equipos de traballo visibles nas rúas, nos buses, nos mercados, nas conferencias, librarías e en todalas partes onde ande xente. É preciso darse a coñecer nos medios de comunicación: visitar os estudos de radio, televisión e prensa.

Penso, que grupos de cinco persoas poden pasar por unha parada de bus urbano e falar coa xente que espera, comentar algo sobre a chegada do coche, e así ir comentando  os problemas que temos, e a forma de melloralos.  O obxectivo é que a xente nos mire tal e como somos.

No mundo en que vivimos no que a imaxe e o fundamental para  darse a coñecer e integrarse no medio no que vivímos. Non hai vida social sin abrirse a sociedade.

Na ONCE teñen unha xuntanza para maiores de 55 anos: alí pasan unhas horas da tarde; non está mal, pero son invisibles.

Un exemplo a seguir é o grupo “Begisare” de Donostia, afectados de “retinosis pigmentaria”. Periodicamente difunden actividades nos medios de comunicación; promoven conferencias e reactivan a sociedade demandando potenciar a investigación da doenza. Difunden unha chapa-distintivo “tengo baja visión”. Para min é de grande axuda.

A continvos un video sobre o tem

Telmo Comesaña  febrero 2018a.

uación deíxo

Un comentario sobre “Cegueira. Un problema social

  • el 25 de febrero, 2018 a las 12:44
    Permalink

    ¡Qué gran trabajo! Interesantísimo e importantísimo. Lo daré a conocer a mi manera.

Comentarios cerrados.